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Menino com doença rara pode ficar sem tratamento após decisão do STF
Um menino de apenas seis anos, Enzo Gabriel, natural de São José da Laje, sofre com a rara Síndrome de Hiper-IgD, uma condição rara e hereditária que causa crises dolorosas e febres altas. Enzo enfrenta episódios críticos desde o nascimento, e a família busca na justiça o direito a um tratamento adequado e custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O tratamento necessário para Enzo demanda o uso mensal de Canaquinumabe (Ilaris), medicamento cuja dose custa cerca de R$ 82.791,90. Para tentar cobrir os custos, a família abriu uma campanha de arrecadação nas redes sociais, como forma de solução temporária, uma vez que o tratamento não possui prazo de encerramento.
Concomitante a isso, uma ação judicial vem sendo movida para solicitar que o SUS forneça o medicamento para o tratamento contínuo de Enzo. No entanto, o Supremo Tribunal Federal (STF), trouxe mais empecilhos para a conquista do menino. Em uma decisão recente, foi decretado uma limitação sobre a lista de medicações passíveis de serem adquiridas por vias judiciais. O advogado da família, Dr. Natan Moreira, explicou que o processo enfrenta dificuldades, pois Enzo não cumpre alguns requisitos exigidos pela nova legislação.
A mãe de Enzo vem compartilhando a história do menino e da família, que busca, por esses meios, sensibilizar internautas com a causa e mover esforços temporários, enquanto luta na justiça.